Un caso real
Hablemos hoy de un caso real dejando de entrar en detalles teóricos. Vaya por delante que su cuidador principal me ha permitido contaros esta historia por si a alguien le ayuda el abordaje. (sin dar datos personales y sin entrar en detalles, por supuesto).
La contaré lo más rápidamente posible. Tengan en cuenta que detrás de estas palabras hay un trabajo lento y secuenciado. No malinterpreten nada y si alguien quiere saber más que me escriba.
Un niño con encefalopatía
El caso práctico está referido a una niño que padece una encefalopatía que hace que necesite ayuda en todas las AVD. No existe lenguaje pero si hay vías de comunicación.
En un caso así, donde el niño suele venir acompañado de una montaña de informes que relatan todos los aspectos negativos que son evidentes en el primer contacto resulta interesante hacer una entrevista detallada con los padres para que nos cuenten las NECESIDADES / BARRERAS / FACILITADORES del entorno (si podemos ir a evidenciarlos, mejor que mejor) para poder buscar METAS FUNCIONALES que guíen nuestro tratamiento. Todo ello basado en las POTENCIALIDADES del niño que nos supondrá el camino para alcanzar esas metas.
No se trata de estimular por estimular, se trata de usar todas las herramientas que nos da nuestra profesión para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Éstas son las cosas maravillosas que te permiten los tratamiento centrados en la persona y su entorno.
Necesidad clara
En este caso, surgió una necesidad muy clara: “a mi hijo le cuesta mucho comer, es una lucha constante“. La actividad de Comer no solo tiene que servir para nutrirnos, sino que también debería ser un acto placentero, por lo que esa necesidad la debemos abordar desde el minuto cero, siempre que se pueda. Extrayendo más información del desempeño del acto de Comer se observa que existen varios factores que lo dificultan: motricidad orofacial inadecuada, problemas de modulación sensorial, alteraciones cognitivas. Lo negativo es evidente, pero nuestra labor es buscar lo positivo.
Trabajo de TO y Logopedia
Después de un muy efectivo trabajo en TO y Logopedia, su mano derecha comienza a tomar contacto con el entorno. Eso es maravilloso. Se ha abierto una compuerta de la zona oral, usémosla.
No hay disfagia que no deberiamos tratar sin tener muy presente y en cuenta a la mano. También se ha observado una tendencia a la “hipersensibilidad” (no me gusta en exceso este término pero lo usaré aquí para que nos entendamos) que me parece totalmente normal (imaginaos que os tapo los ojos, subo la música a tope y comienzo a daros de comer con una cuchara fría y gélida con una textura pegajosa…..No mola nada…pues es posible que en este caso el acto de Comer tuviera este trasfondo).
Siempre lo digo en los cursos
Cuando uno trabaja con alimento no solo debe ser el núcleo de nuestras miradas el alimento en sí. Debemos prestar también atención a elementos adyacentes que pueden influir del mismo modo en la actividad de Comer: postura, lugar y ergonomía de reposo del cuerpo, ropa, ruido ambiental y, por supuesto, la herramienta que usaremos para comer. Trabajar de la mano con una TO como la que yo tengo a mi lado me permite encontrar lógica a todas mis cuestiones en estos aspectos.
El paso del tiempo
Con el paso del tiempo han aparecido en el mercado millones de tipos de cucharas en cuanto a forma, tamaño y material. El problema es que a los padres (y me incluyo) no siempre se nos informa de los beneficios de cada una de ellas y aplicaciones en cada caso.
A este niño, por ejemplo, se le estaba dando de comer, en ocasiones, con una cuchara metálica y, otras veces, con una de plástico duro y de tamaño excesivo (en este caso, el tamaño de la cuchara le obligaba a una excesiva apertura oral de la que luego no podía recuperarse y ahí comenzaban los problemas).
A parte de otros factores, está claro que el material pudiera estar influyendo en la actividad de Comer. Pues abordémoslo. Nos pusimos manos a la obra. TO y Logo, de forma conjunta (lo transdisciplinar existe, no solo se vende en los cursos). Siendo solo uno, como el cuerpo humano que es solo uno y así debería ser su abordaje.
La mano
La mano nos permitió encontrar un material (silicona, habrá quien pensará que se debía haber probado con otros materiales, se probó pero esto fue el material que mejor tolero el niño) que no se rechazaba.
El niño manipulaba ese material sin problema. Además, al ser plana le exigía la apertura oral perfecta para poder controlar luego el cierre y no generar patrones anómalos durante la deglución. Poco a poco, y facilitando sus movimientos la curiosidad hizo que esa cuchara tomara contacto con otras partes del cuerpo hasta llegar a la zona oral.
La mano supuso una puerta de entrada para la boca. Allí estaba él, presentándose a si mismo, de la mejor manera, la que podría ser su nueva cuchara. Otro día esa cuchara llegaría a la boca con un poco de alimento (elegimos una textura suave y perlada que vita que en la capacidad oral nada se detecte como nocivo, fácil de lograr) pero, como siempre, era la mano la que hacía las presentaciones (toco el alimento, juego con él, me lo llevo a la boca y comenzamos el ciclo). Conseguido. Había permiso para entrar, sin nauseas y, lo más importante, con una sonrisa en toda la cara.
Necesidad de tiempo
Todo esto, que se explica en un párrafo, se hace con mucho tiempo y pausadamente. No hay prisa para las presentaciones. Como dijo alguien “la vida es despacita”. Detrás de ello hay un trabajo estructurado previamente planificado.
Lo siguiente fue probarla en su entorno previo adiestramiento de su cuidador principal (mamá, en este caso). Y, conseguido, esa sonrisa de oreja a oreja fue vista en el rostro de la madre. Supone una relajación. Supone una seguridad para ambos y permite que Comer sea una actividad que se desempeñe de la manera más cómoda posible.
El objetivo está ahora en trabajar esta cuchara en el comedor del colegio. El trabajo en el entorno está justificado por este tipo de acciones.
Un caso bonito que abre nuevas puertas y nuevos objetivos. Objetivos que siempre deberían estar basados en NECESIDADES de la persona o de su entorno para dotarlos de funcionalidad y ofrecer una vida diversa, fácil y participativa.
Lo más importante
Este caso así como cualquier otro debe ser supervisado por un profesional especialista en el tema. No aconsejo bajo ningún concepto que nadie se aventure sin conocimiento sobre los mecanismos neurológicos de la deglución dado que se podrían crear ciertas aversiones alimentarias u otros problemas que podrían empeorar el problema. Consulta siempre a un especialista. Logopedas, Terapeutas ocupacionales, Fisioterapeutas y Neuropsicólogos suponen un equipo perfecto para abordar estas problemáticas.
me ha gustado mucho su trabajo, gracias