Entendemos la incertidumbre como la falta de certeza, un estado de conocimiento limitado donde es imposible describir con exactitud el estado existente o un resultado futuro.
Esta sensación se presenta en todas y cada una de las decisiones que tomamos en nuestra vida. Factores como la experiencia en hechos vividos, personalidad de cada uno o la complejidad de la situación puede favorecer nuestra eficacia en la resolución de problemas.
Sentimos incertidumbre constantemente ya sea eligiendo fresas en el supermercado, saliendo de un ceda al paso o poniendo una reclamación.
La gestión de la disfagia no está exenta de esa sensación de incertidumbre. En el ámbito sanitaria la incertidumbre nos acompaña desde la evaluación hasta los procedimientos de intervención. En el aire siempre está el fantasma de la patología respiratoria que nos acompaña e influye en todas nuestras decisiones. De acuerdo con Campos y cols. (2021) existen distintos tipos de incertidumbre. Cuando manejamos casos de disfagia es común que aparezca incertidumbre de carácter técnico (falta de información teórica que nos permita orientar nuestras acciones; aunque presumimos de que en el ámbito de la disfagia existe muchas evidencias que respaldan los procedimientos clínicos realmente existen muchos sesgos en las investigaciones que hace que las acciones sean siempre las mismas para todos los pacientes al igual que existen lineas de trabajo que no son suficientemente exploradas como son las variables que hay detrás de la generación de neumonía), sistémico (por la falta de recursos técnicos existente ya que, a pesar de haber mejorado en este sentido aún existe una importante falta de acceso a evaluaciones interdisciplinares lo que hace que se siga viendo la disfagia desde puntos de vista limitados), conceptual (limitación en la aplicación de conocimientos derivada a su vez de la falta de acceso a conocimiento no estudiado en profundidad) y comunicacional (limitaciones en la comunicación con el paciente ya que muchos grupos poblacionales con disfagia correlacionan con déficits severos de comunicación del mismo modo que resulta complejo explicar conceptos relacionados con la alimentación oral y prueba de ello son las limitaciones en algunos estudios con personas con cáncer de cabeza de cuello donde se manifiestan problemas para entender conceptos relacionados con el ámbito de la disfagia).
Todo ello genera una suficiente incertidumbre que hace que muchos profesionales se sientan inseguros a la hora de tomar decisiones en la gestión de la disfagia. El fantasma de la neumonía no nos deja tomar decisiones adecuadas ni escuchar las necesidades del paciente.
Yo le doy mucha importancia al manejo de la incertidumbre en la gestión de la disfagia. Es algo que me trabajo en cada caso ya que se sabe de sobra que existe una importante iatrogenia detrás de algunos procedimientos que pueden acabar suponiendo un circulo vicioso (limitar acceso a alimentos cañará generando un riesgo mayor si no controlamos muy bien los procedimientos).
Normalmente existen recursos que nos ayudan a compartir la incertidumbre.
El primero es la evidencia científica. Como decía antes, tenemos suerte de que haya muchas investigaciones asociadas a la gestión de la disfagia lo que hace que tengamos un importante abanico de procedimientos a nuestra disposición. El tema aquí es que la evidencia científica por si sola puede ser insuficiente si la población estudiada no se ajusta con el perfil de paciente que tengo delante o solo se tienen en cuenta variables insuficientes (y eso en disfagia pasa bastante). Siempre digo que la evidencia científica nos muestra el camino pero tendremos que ver como es capaz de transitarlo cada paciente (y ahí somos una guía importante). La evidencia científica es esa señal que nos indica el camino de mayor probabilidad de éxito pero ese camino hay que andarlo y aceptar que pueden suceder cosas aunque es menos probable que ocurran.
El segundo serían los consensos de expertos que implican consejos de otros profesionales que se publican para dar luz a ese camino y saber cómo acompañar correctamente a ese paciente. Esto da un punto extra de probabilidad de éxito porque obtenemos “trucos” que nos permitirán solventar mejor los infortunios que aparezcan en el camino.
El tercero será la información que nos ofrecen los procedimientos clínicos de evaluación que nos permiten conocer mejor al paciente y saber qué parte de la evidencia podemos aplicar y cómo hacerlo, de acuerdo a esos consensos de expertos. En el ámbito de la disfagia esto suele ser un punto débil ya que muchas exploraciones no son lo suficientemente profundas y obviamos variables importantes que aportan probabilidad de éxito al camino (la interdisciplinariedad y colaboración conjunta desde un punto de vista transversal con el paciente en el centro del eje de toma de decisiones suele ser un factor deéxito).
La cuarta y no por ello la menos importante es el paciente. Escuchar al paciente de forma activa y saber hacer una lectura de su situación y recursos disponibles facilita el tránsito del camino hacia un lugar seguro. El paciente se comunica en todos los casos pero tenemos que saber entenderle. En muchas ocasiones se instaura una barrera comunicativa en la que el profesional parece que “obliga” al paciente a algo y eso limita el vínculo terapéutico. En esos casos el tránsito por el camino se hace mucho más tenso y la incertidumbre empeora.
Quinta (y mi preferida). La experiencia del clínico. Se que hay gente prodefensora de la evidencia que niega el efecto positivo de la experiencia. Creo que ambas cosas no están reñidas. Todo lo contrario. La experiencia facilita el uso de la evidencia. Una vez leí que la medicina basada en la evidencia es el arte de saber aplicar la probabilidad médica a cada caso y gestionar la toma de decisiones de forma individualizada. Para mi es el mejor de los caminos que podemos ofrecer a nuestro paciente. El clínico con experiencia aplica a cada caso un razonamiento clínico basado en redes neuronales que combinan una parte racional potentemente enriquecida por la intuición. Este es el “sentido arácnido de la disfagia” que intento explicar a mis alumnas en clase. Esa señal intrínseca que te hace parar un momento el proceso de evaluación y analizar que está pasando. Esta red intuitiva siempre debe de estar gobernada por el sentido racional. En mi caso me concentro mucho en la gestión de cada caso haciendo caso a esas intuiciones pero nunca validándolas hasta que no he buscado variables objetivas. El proceso es agotador las cien primeras veces pero cada vez la incertidumbre va disminuyendo. Nuestro cerebro clínico va cambiando a medida que vemos paciente y se sabe que dos redes neuronales trabajan de forma conjunta favoreciendo nuestra eficacia (siempre y cuando no nos flipemos y sigan trabajando de forma con junta dado que hay gente que acaba pensando que tiene magia en las manos y va dejando de lado ese raciocinio lo que hace que nuestras decisiones estén bastante sesgadas por nuestro micromundo).
Y la sexta y última (no menos importante tampoco) sería la aceptación. La incertidumbre hay que aceptarla. Saber que nos va a acompañar y tomarla como algo positivo ya que permite que no bajemos la guardia. No hay que confundir la presencia de incertidumbre con el miedo. Se trata de aceptar que hay variables que en cada individuo van a actuar de un modo diferente y que cada final del camino es distinto. Incluso, siempre que sea posible y sabiéndonos comunicar, sería bueno compartir esa incertidumbre positiva con nuestro paciente. Ánimo, acepta la incertidumbre y serás más feliz.
La gestión de la disfagia implica un camino abierto a múltiples variables que la evidencia científica nos ilumina y en el que transitamos con nuestro paciente guiándole y acompañándole con procedimientos que generan la mayor probabilidad de éxito posible. Gestionamos miedos y sensaciones de incertidumbre que nos permiten poner el foco en variables relevantes que en cada caso pueden ser distintas.
La probabilidad nos dice que en la mayoría de los casos el éxito será la consecuencia de nuestras acciones aunque existen casos más inciertos sujetos a mayores variables de complejidad donde puede incluso no haber éxito. En esos casos la culpabilidad no tiene cabida si somos conscientes de la complejidad que implica gestionar la disfagia.
Recuerda. Con evidencia, haciendo caso de la experiencia con raciocinio, en equipo y escuchando al paciente tendrás más éxito.
