Sufrir daño cerebral
Actualmente, muchas familias tienen que enfrentarse al drama que supone la irrupción de un problema neurológico en su entorno.
Sufrir un daño cerebral no solamente queda en el evento cerebrovascular. En pleno siglo XXI sigo encontrándome con familias en hospitales carentes de información en las primeras horas, días o,incluso, semanas. Cada vez hay más información pero no siempre llega.
Se estabiliza clínicamente al ser humano que sufre un DCA de manera magistral y parece que el objetivo fue logrado.
La cosa no debe quedar ahí. Las personas tenemos derecho a contar con el asesoramiento de Fisios, Terapeutas Ocupacionales, Logopedas, Neuropsicólogos,… desde el momento agudo de una lesión neurológica. Cada vez hay más estudios que nos hablan de la efectividad de la atención temprana en un DCA (una atención temprana no solo implica atender cuándo antes, sino con calidad y rigor, que esto lo utilizan muchos centros donde no se lleva a cabo este concepto de manera adecuada). A lo mejor si echamos cuentas a medio plazo vemos que se reducen costes y todo.
Los familiares
A menudo encuentro a familiares en las habitaciones del hospital sin entender los síntomas que su familiar está sufriendo. No siempre reciben las pautas adecuadas para poder movilizar a la persona que ha sufrido el problema neurológico, ofrecerle alimento o poder comunicarse.
Hace poco oí: “ser discapacitado es un lujo“. Al menos hay dos conceptos que son erróneos en esa frase.
¿Discapacitados?
Lo primero el término generalizado de Discapacitado. Creo que si realmente tuviéramos un sistema que buscara la participación y uso de potencialidades de una persona desde el minuto cero, supervisadas por personal entrenado, nuestra idea de persona que sufre un daño cerebral cambiaría. Justo en el momento de la vida que un evento neurológico ha alterado nuestra funcionalidad necesitamos más que nunca potenciar nuestras capacidades al máximo (todas). Para mí es un momento “Concapacidad“, si se me permite inventarme ese término. Puede que todo venga por el concepto de salud que tenemos.
¿Lujo?
La otra parte de la frase que me chirría es la palabra lujo. Es un drama que a día de hoy haya personas que no puedan empezar un proceso de rehabilitación porque no se lo puedan costear.
En los últimos años, los recursos públicos han aumentado considerablemente pero aún no son suficientes. No siempre la vuelta a casa es posible, al menos, no tiene facilidades para ello. Hay personas que tras la estancia hospitalaria tienen que ingresar en un centro para comenzar (ya lo deberían haber comenzado antes) un proceso de rehabilitación.
¿Sabías que este ingreso puede tener un coste de 6000 a 12000 euros al mes en la zona de Madrid?
Cuando se lo digo a gente ajena al mundo de la rehabilitación les sorprende pero no se le da la importancia que tiene hasta que un familiar tuyo sufre un DCA y te toca rehipotecarte para poder asumir la situación. Detrás de esa desorbitada cifra se esconde un drama que hoy en día sigue pasando. Entiendo que un Centro Privado debe hacer una gran inversión en maquinaria para atender de manera adecuada al DCA pero todos sabemos que hay muchos centros que no invierten todo lo necesaroa y aun así siguen cobrando desorbitadas cantidades sin que exista un control sobre ello (“haberlos haylos”)
Algo tiene que cambiar
Tenemos que luchar por el aumento de los recursos para atender a la población con DCA. El ciudadano debe exigir a sus centros de rehabilitación que sus profesionales tengan formación adecuada y específica en Neuro. Se tiene que exigir la mayor sinceridad en cuanto a tiempos de rehabilitación realistas así como información sobre modalidades de tratamiento.
Por suerte existen Centros de Rehabilitación que luchan para que todo el mundo tenga acceso a unas terapias de calidad. Por suerte existen personas que han modificado el paradigma de la Neurorehabilitación y han hecho que se haya avanzado enormemente y que cada vez sea un tema más conocido.
Queda mucho por hacer, avanzar y luchar.