Hoy, 12 de diciembre, es el Dia Mundial de la Disfagia. Este día está dentro de la Semana Mundial de la Disfagia, momento del año en que se generan contenidos, seminarios, presentaciones y actos diversos relacionados con la disfagia.
Con cada año, se han generado múltiples actos con contenidos muy interesantes. Cada año se vam aumentando los actos y las propuestas de contenidos estan mas dirigidas a nuevas investigaciones asi como van surgiendo mas profesionales y especialidades que se usen a la lucha contaa la disfagia.
La persona con disfagia toma más protagonismo en estas campañas y se tiene en cuenta al entorno que le rodea.
Como cada año, no quiero dejar pasar la ocasión de añadir mis reflexiones reivindicativas en la lucha contra la Disfagia. Ahí van, a vuelapluma:
- Unidades de Disfagia. Uno de los mensajes que hemos visto esta semana es la necesidad de crear mas Unidades de Disfagia. Ésto es fundamental. También que cuenten con los profesionales adecuados, con algoritmos de decision eficaces que permitan detectar y abordar la disfagia. Esos lugares especificos entienden a la persona con disfagia, la detectan rápidamente y le dan soluciones en el idioma respetuoso que necesitan.
- Prevalencia. En dias como hoy aprovechamos a aportar datos de la disfagia.Esta dificultad surge en diversas condiciones y patologias de toda indole. Las prevalencias de los diferentes fenotipos de la disfagia son dispares. Por ej., podemos encontrar datos que nos informen de una prevalencia de disfagia en ictus de un 25% o hasta de un 80%. Todo dependera de las herramientas usadas para detectar y evaluar. Si no contamos con herramientas adecuadas con buenos niveles de sensibilidad y especificidas (al menos por encima de un 60%) seguiremos sin detectar la disfagia como es debido. Ésto está relacionado con el punto anterior. Si contamos con Unidades de Disfagia con algoritmos de abordaje de la disfagia basados en evidencia cientifica podremos acercarnos a datos de prevalencia mas reales que, con toda seguridad, serán más altos que los que conocemos hoy y tanto nos asustan.
- El entorno. Se nos llena la boca de hablar del entorno pero, a dia de hoy, la persona con disfagia todavia vuelve a su casa sin saber qué y cómo comer. Se le salva la vida, vuelve a casa y sigue en riesgo. A mi me parece impensable que un diabético vuelva a casa sin unas pautas minimas de manejo de su situación. Pues con la disfagia que tendrá una prevalencia similar eso ocurre y de manera normal. Creemos Unidades de Disfagia conectadas con la realidad de la persona y estaremos uniendo la mejor evidencia para detectarla y las mejores herramientas para disminuir el impacto de la disfagia en el entorno.
- Los espesantes. A día de hoy aun está generalizado el uso de espesantes basados en almidón. Muchos facultativos siguen recomendado estos productos que lejos de ser utiles pueden crear una sensación de falsa seguridad ya que no se consideran estables en la cavidad oral y pueden seguir poniendo en riesgo a la persona creyendo que ya con éso soluciona su problema. El control de los espesantes por parte de personal especializado asi como la facilidad de acceso al mismo de la persona con disfagia seria un avance sin precedentes.
- La eliminación de alimentos y prescripción de dietas. Hay que recordar que a día de hoy aún se aportan hojas de recomendación a la persona con disfagia con “alimentos prohibidos”. Tenemos que tener en cuenta que una cosa es que las caracteristicas de un alimento sean peligrosas y otra muy distinta que no pueda tomarlo. Al paciente se le dice “no puede tomar melón o lentejas” cuando habria que decirle qué puede y debe tomar esos alimentos pero con una modificacion de texturas. Llevo años luchando para que se hable en idioma textural y su influencia en la mecanica deglutoria y no tanto de alimentos.
Espero haber podido aportar alguna reflexión. Os deseo todas las energias posibles para seguir luchando contra la disfagia. Cada año los actos y la concienciación aumenta. Os felicito.
Si alguien tiene ganas de hablar de estos temas y aportarme algo podéis escribirme a logocerebral@gmail.com