Hoy me apetece presentaros a un amigo. Le conocí hace poco. No le gusta mucho la luz fuerte y tener muchos sonidos alrededor. Nos conocimos en una sala con un ambiente cálido. Le encantan los abrazos de su madre y es capaz de aguantar a un pesado como yo durante bastante tiempo. Tiene una piel suave y caliente. Le tranquiliza agarrarse a su biberón y degustar una leche que es tan especial como él. Os presento a Nico.
Nico es un superheroe
Todavía busca más superpoderes de los que ya ha manifestado en su entorno. Su sonrisa cautiva a quien la ve.
En este enlace podréis conocer más sobre Nico Nico´s fight – Contra la lisencefalia así como sobre la gesta que está comenzando. Os emplazo a que todo el que pueda le eche una mano de la forma que bien pueda. Entrad e informaros.
Para poneros en antecedentes os contaré algo más sobre esta patología tan desconocida llamada lisencefalia.
Etimológicamente, lisencefalia significa “cerebro liso”. esa denominación viene dada por la ausencia de circunvoluciones en el córtex cerebral que conlleva. Esto parece ser resultado de una migración neuronal anómala durante el tercer y cuarto mes de gestación. Clásicamente, se han descrito dos tipos de lisencefalia: tipo I (córtex anormalmente grueso distribuido en 4 capas cuando lo normal es que haya 6 capas) y tipo II (córtex desorganizado no estructurado en capas).
La lisencefalia
La lisencefalia en una patología que el logopeda puede encontrarse en su consulta. Hay que tener en cuenta que conlleva alteraciones tanto en la comunicación como en la función deglutoria. No es muy recomendable que el logopeda aborde esta patología de manera individual.
Recomiendo un abordaje transdisciplinar, teniendo en cuenta a la persona como un todo, desde diferentes áreas y disciplinas y basándose dicho tratamiento en objetivos conjuntos.
El logopeda abordará en este caso la disfagia, tanto a líquidos como a sólidos así como la función oral, desde punto de vista sensorio-motor no solo para mejorar la función deglutoria, sino también para facilitar la higiene oral y el manejo de secreciones, saliva y posibles aspiraciones asociadas a la mala mecánica.
También habrá que abordar la comunicación para buscar vías alternativas que faciliten esta función y conexión con el entorno lo antes posible. Todo ello de la mano con otros profesionales para tener en cuenta aspectos postura, sensoriales, cognitivo,etc.
Colabora
Uno lee todo lo anterior y dudo mucho que se pueda hacer una idea de la magnitud de esta patología y de la afectación en el funcionamiento del individuo que puede tener. Pero lo más importante, uno no se puede imaginar la cantidad de lineas de trabajo que pueden surgir en un caso de lisencefalia. Nuestro trabajo como terapeutas es localizar puertas a medio abrir para poder mejorar la calidad y cantidad de vida de alguien afectado por lisencefalia.
Os animo a que tomeis partido en esta batalla. Os animo a conocer más sobre este caso. Os animo a conocer a Nico. Ayúdale a que os robe el corazón, como en su día hizo conmigo.